幾年前，由一位前棒球選手發(fā)起的ALS冰桶挑戰(zhàn)賽風(fēng)靡全球，各界大佬紛紛濕身挑戰(zhàn)。ALS冰桶挑戰(zhàn)賽簡稱冰桶挑戰(zhàn)賽或冰桶挑戰(zhàn)，要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規(guī)定，被邀請者要么在24小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對抗“漸凍癥”捐款。該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達(dá)到募款幫助治療的目的。在技界大佬、職業(yè)運動員紛紛響應(yīng)“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”。由此可見，社會各界都很關(guān)注漸凍癥。同樣，漸凍癥也會對家庭、社會造成影響。
漸凍癥患者是一種致死性、不可逆疾病，病人除了出現(xiàn)肌萎縮、肌無力等癥狀外，還會出現(xiàn)焦慮、抑郁、睡眠障礙、疲勞、疼痛等相關(guān)癥狀，這些都會降低病人的生活質(zhì)量，也需要家人的看護(hù)與照顧，社會的關(guān)注與幫助。
一、漸凍癥對個人的影響
1、生理方面：
（1）生活質(zhì)量下降：多數(shù)研究顯示，病人的疾病嚴(yán)重程度可導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降。
（2）睡眠障礙：漸凍癥患者睡眠障礙表現(xiàn)為失眠、與運動相關(guān)的睡眠障礙及異態(tài)睡眠等多種形式，發(fā)生率高，并顯著影響病人的生活質(zhì)量。
（3）疲勞：多項研究對漸凍癥患者生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果均顯示疲勞可影響病人的生活質(zhì)量。
（4）癡呆：個別患者會產(chǎn)生癡呆或是感覺異常等情況，嚴(yán)重者其膀胱直腸功能產(chǎn)生不同程度的障礙，有時還會累及到記憶力，給生活及工作等方面帶來困擾。
2、心理方面：
漸凍癥患者由于在短時間內(nèi)失去勞動能力和自理能力，心理會受到較大沖擊，研究顯示精神障礙在漸凍癥患者中較為常見，尤其是抑郁。
二、漸凍癥對家庭的影響
1、看護(hù)照顧：
漸凍癥患者雙腿幾乎不能自己挪動，上身基本僵硬，只能輕微地前傾后仰，頭也只能小幅地左右轉(zhuǎn)動，雙手無法自己抬起放下，僅剩幾根手指可以自己控制，但嚴(yán)重變形，五指不能伸開或握拳。因此，需要家人細(xì)心的看護(hù)和耐心的照顧。
2、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)：
對于漸凍癥這個疾病，當(dāng)大家去醫(yī)院檢查的時候，醫(yī)生經(jīng)常會說：“這個病治不好，目前國內(nèi)乃至全世界都沒有藥醫(yī)治。”但是不管是患者還是家屬，一般都不會放棄，還是要經(jīng)常帶漸凍癥患者去復(fù)查，以盼其康復(fù)。因此，漸凍癥會給家人造成一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
三、漸凍癥對社會的影響
除此之外，社會方面，如社會支持等因素也會對病人的生活質(zhì)量造成一定影響。漸凍癥不僅僅是一個人，一個家庭的小事，它還是全社會共同應(yīng)對的一件大事。漸凍癥這種運動神經(jīng)元病讓醫(yī)生努力尋找治療的方法，讓全社會關(guān)注與幫助漸凍癥患者，希望醫(yī)學(xué)能早日攻克漸凍癥這一難題。
